Las secuelas de la polio

Se calcula que hasta 35.000 personas podrían sufrir el Síndrome Postpolio en España

ISABEL F. LANTIGUA

"Después de haber pasado por seis operaciones entre los cinco y los 13 años, de luchar mucho para llevar una vida normal y de superar toda clase de barreras sociales por culpa de la poliomielitis que me detectaron a los 13 meses de nacer, ahora, cuando parecía que todo abía pasado, me encuentro con el síndrome postpolio. Es como volver a empezar. Una tortura".

Lola Corrales padece un cansancio exagerado, dolor en los músculos, fatiga y una atrofia muscular nueva que agrava su discapacidad y la obliga a usar bastón. La culpa de todos sus males la tiene el síndrome postpolio (SPP) que sufre desde 1991, aunque los médicos no se lo diagnosticaron hasta 1998."Los especialistas han tardado ocho años en detectarme la enfermedad. La poliomielitis siempre ha sido un tema tabú en este país y nunca se nos ha tenido muy en cuenta a los afectados. Ahora con el síndrome ocurre algo similar, hay una gran desinformación", afirma esta paciente de 43 años, presidenta de la Asociación de Afectados de Polio y Síndrome Postpolio (Tl: 686 00 01 71), una organización que se creó en el año 2000 tras descubrir en Internet que el SPP no era algo raro y poco frecuente, como ella creía, sino que por el contrario afectaba a muchas personas

.El Síndrome postpolio es un problema del sistema nervioso que aparece entre 15 y 40 años después de un episodio de poliomielitis paralítica y consiste, principalmente, en fatiga progresiva, debilidad muscular y dolor. Pese a que es un fenómeno reconocido en la literatura médica, que afecta a entre el 20% y el 80% de los sujetos que tuvieron polio, es muy difícil de diagnosticar, ya que sus signos también se presentan en otras enfermedades.

A Julio Gil Gómez le dijeron que padecía el síndrome hace unos dos años, tras cuatro meses de pruebas médicas porque los especialistas no sabían muy bien a qué se debían sus episodios de fiebre alta y sus problemas para respirar. "Es bastante frecuente que demos con médicos, sobre todo jóvenes, que no se han encontrado nunca con casos de polio y, por tanto, tampoco saben cómo diagnosticar o tratar el síndrome postpolio", explica este madrileño de 42 años que comparte con Lola la idea de que existe "una desinformación absoluta sobre la enfermedad".

El SPP no tiene cura ni, por el momento, un tratamiento específico. "La mejor manera para recuperar un poco la debilidad muscular que provoca el síndrome es hacer una rehabilitación diseñada cuidadosamente para cada caso porque si nos pasamos con el ejercicio, al estar la neurona motor dañada, puede ser peor el remedio que la enfermedad", reconoce Julio, quien gracias a la rehabilitación ha mejorado su tono muscular.

Una enfermedad desconocida

Aunque desde 1989 no se ha registrado en España ningún caso de poliomielitis provocada por el virus natural, las consecuencias y los trastornos derivados de esta enfermedad en las personas que la padecieron continúan muy presentes e, incluso, empeoran con el paso del tiempo, como ocurre con el síndrome postpolio.

Según una estimación recogida en un informe elaborado en Junio de 2000 por el Instituto Carlos III, el número de afectados por el síndrome postpolio en España podría oscilar entre los 10.662, considerando que lo sufre un 25% de los afectados por poliomielitis paralítica, y los 36.253 si se tiene en cuenta que hasta un 85% de los afectados pueden padecerlo. Pero las cifras podrían ser aún mayores si, como mantienen algunos autores, también se dieran casos de SPP en pacientes que han padecido la variante de la polio sin parálisis, algo que todavía no se conoce.

La confusión rodea todo lo relacionado con este síndrome, ya que ni los propios científicos se ponen de acuerdo sobre las causas que lo originan y el tratamiento más apropiado y cada uno ha elaborado su propia teoría sobre la enfermedad e, incluso, algunos plantean dudas sobre su existencia como entidad específica y no secundaria a otros problemas médicos o quirúrgicos asociados.

Hay enfermos de poliomielitis que ni saben que existe el síndrome postpolio y que ellos pueden padecerlo. Igual ya tienen manifestaciones del SPP pero como no conocen esta enfermedad los achacan a otras causas", afirma Corrales. Y es que, tanto médicos como pacientes tienen problemas para identificar con claridad el síndrome.

María Teresa Maestre, enferma de polio de 43 años, se encuentra en una situación particular. "Mi caso es diferente, creo que único en España. Tengo un tumor en la base del cráneo que me impide hablar con normalidad pero ningún doctor se atreve a asegurar que sea como consecuencia del SPP, están estudiándolo pero, por el momento, no lo pueden afirmar", explica con dificultad Maestre. "Yo creo que sí tengo el síndrome", dice rotunda.

El poliovirus afectó a María Teresa cuando aún era un bebé de meses y desde entonces no ha dejado de luchar para superar todas las barreras con las que se encuentran estos enfermos, pero confiesa que la situación que atraviesa en la actualidad la está afectando más psicológicamente que todo lo que ha pasado hasta ahora.

"Ya tenía superado por completo un problema tan grande como es la polio. Sin embargo, me está costando mucho más aceptar que no puedo hablar bien, lo estoy pasando mal aunque el trabajo me ayuda y me hace sentir un poco mejor porque no tengo tiempo para darle vueltas a lo que me pasa", reconoce.

Como María Teresa, Julio y Lola coinciden en que los enfermos de poliomielitis "somos unos luchadores natos porque desde queños hemos tenido que enfrentarnos con obstáculos y problemas ". Sin embargo, para Julio Gil ha sido fundamental el apoyo de sus padres porque "son realmente ellos los que se enfrentan a las mayores dificultades ya que nosostros casi no somos conscientes cuando nos diagnostican la enfermedad".

Síntomas

Los síntomas del síndrome postpolio, que puede afectar a los supervivientes de la poliomielitis en cualquier momento desde los 15 hasta los 40 años después de recuperarse de un ataque inicial del virus, aparecen de forma progresiva y pueden clasificarse en dos grupos: músculo-esqueléticos y neurológicos. Por lo general, los más frecuentes son la fatiga, la debilidad muscular y el dolor (tanto articular como muscular).

Pero también pueden aparecer nuevos signos de atrofia, intolerancia al frío, problemas respiratorios, trastornos del sueño, disfagia (dificultades para tragar), problemas de concentración y memoria y algunas alteraciones psicológicas, como poca resistencia al estrés. Algunos autores asocian la aparición de estos síntomas a un accidente, un aumento de peso o un agravamiento de un proceso médico previo, pero lo más normal es que surjan poco a poco y sin motivo aparente.

El SPP conlleva un perjuicio en la calidad de vida del afectado, que en ocasiones se ve obligado a adoptar otros hábitos cotidianos. Así, deben reducir las actividades físicas, establecer más periodos de descanso o utilizar aparatos que ayuden a la movilidad como bastones, muletas o sillas de ruedas.

Según el documento elaborado por el Instituto Carlos III de Salud existen algunos factores de riesgo que favorecen la aparición del síndrome como la edad a la que se presentó el episodio agudo de polio, la gravedad del trastorno motor inicial, un aumento reciente de la actividad física, etc. Pero al igual que ocurre con otros aspectos del SPP, tampoco existe acuerdo sobre la incidencia de estos factores.

"Los que hemos tenido polio y conocemos la existencia del síndrome sabemos que vamos a envejecer antes que otras personas y vivimos con un miedo permanente a que se agrave nuestro estado y a perder movilidad", señala Julio.

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En referencia a este articulo hemos enviado al Director del Diario EL MUNDO la siguiente carta:

Sr. Director: Con relación al articulo publicado por su periódico en el Suplemento de Salud, el día 21 de febrero de 2004, quería hacer las siguientes puntualizaciones: Yo no tengo diagnosticado el Síndrome Post-Polio desde 1998, pues en la lotería de encontrar un médico que crea en la existencia del Síndrome Post-Polio, no tuve suerte, en el año 1998, lo que conocí fue la existencia del Síndrome Post-Polio por Internet.

Con relación a Julio Gil decir que no le diagnosticaron el Síndrome Post-Polio hace dos años, fue el año pasado, hace dos años fue cuando conoció de la existencia del Síndrome Post-Polio por el trabajo realizado por la Asociación.

El informe del Instituto de Salud Carlos III, es de junio del 2002 y no del año 2000.

Añadir con relación a la rehabilitación, que nunca hemos tenido una rehabilitación adecuada en la sanidad pública.

También quería hacer algunos comentarios, pienso que seria bueno para los afectados de Polio que el articulista aclarase.

La Vacuna:Nos cuentan lo de siempre, que la vacuna del Dr. Salk de 1955, no valía.

Secuelas:Solo son estas o estas son solo para Africa y Asia.

Gráfico de la neurona motora y las terminaciones en las fibras musculares: En el numero 4, dice que la terapia regenera parcialmente la lesión que produce el virus, preguntamos entonces ¿qué terapia, existe alguna?. Que sepamos esto se produce con suerte de forma natural.

Director General de Sanidad: Que nos diga desde cuándo, dónde y cómo se preocupan de los viajeros e inmigrantes, para prevenir la reaparición de la Polio.

Sin más por el momento agradecer a su periódico que escriba sobre algo tan necesitado de difusión y claridad.

Lola Corrales

Presidenta de la Asociación Afectados de Polio y Síndrome Post-Polio.

http://www.postpolioinfor.org/index.htm